Com o fim das eleições de 2026 e a preparação para a transição de mandatos no Executivo e no Congresso Nacional em 2027, a Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (FEBRARARAS) lançou uma carta aberta cobrando respostas concretas do poder público. O documento destaca que, independentemente de cores partidárias, a proteção à vida e o acesso à saúde são deveres constitucionais inegociáveis.
Estima-se que cerca de 13 milhões de brasileiros convivam com alguma doença rara. Segundo dados citados pela federação, o impacto é alarmante na infância: cerca de 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade. Para a entidade, o principal gargalo não reside apenas na falta de leis, mas na distância entre o direito garantido e a realidade cotidiana dos pacientes, frequentemente sufocados por barreiras burocráticas.
Principais pontos levantados pela carta:
* Ampliação e eficácia da triagem neonatal: Mais de cinco anos após a sanção da Lei nº 14.154/2021, a expansão do “teste do pezinho” precisa ocorrer de forma equitativa em todo o país, garantindo não apenas o rastreio, mas capacidade laboratorial e início oportuno do tratamento.
* Redução de atrasos administrativos: A entidade alerta que o tempo burocrático — marcado por etapas desconectadas, repetição de exigências e lentidão regulatória — é incompatível com o tempo biológico de doenças progressivas, onde meses de espera podem resultar em danos irreversíveis.
* Avaliação de tecnologias adaptada: As doenças raras apresentam populações reduzidas e heterogeneidade clínica, o que limita grandes ensaios clínicos tradicionais. A FEBRARARAS defende modelos de avaliação de tecnologias em saúde (ATS) e critérios judiciais (como os balizados pelo STF e CNJ) que reconheçam essas especificidades sem abrir mão da segurança.
* Descentralização do cuidado: Com 61 serviços especializados habilitados em apenas 15 unidades federativas até setembro de 2026, o documento aponta a necessidade urgente de descentralizar o atendimento por meio de ambulatórios regionais e telessaúde, reduzindo o deslocamento forçado de pacientes.
* Sustentabilidade e custo da falta de cuidado: A gestão orçamentária do SUS e da saúde suplementar deve considerar o impacto econômico e social a longo prazo — incluindo hospitalizações evitáveis e a sobrecarga financeira de familiares cuidadores — e não apenas o custo imediato de aquisição de medicamentos.
* Agenda suprapartidária: Com a renovação parlamentar, a federação cobra dos novos legisladores e do governo federal metas públicas transparentes, orçamentos identificáveis e o fortalecimento de canais de diálogo técnico com a sociedade civil e associações de pacientes.
Para a FEBRARARAS, a verdadeira medida do compromisso de um país com as doenças raras não está em discursos ou promessas de campanha, mas na capacidade institucional de encurtar o caminho entre a garantia constitutional e o atendimento efetivo na ponta.
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Foto: Gemini Google IA
