Thayse Faustino – Jornalista | Comunicação Pública | Vice-presidente da Epilepsia Brasil | Projetos de Impacto Social
Por muito tempo, afirmou-se que não havia dados suficientes para justificar políticas públicas robustas voltadas à epilepsia no Brasil, que o tema era específico demais, que o custo da assistência era elevado demais. Os dados sempre existiram. O que faltou foi disposição para transformá-los em ação.
3 milhões de brasileiros
Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), a epilepsia acomete cerca de 2% da população brasileira, aproximadamente 4 milhões de pessoas, número superior à população total do Distrito Federal.
O Ministério da Saúde reconhece que 25% desses pacientes apresentam quadro grave. São 750 mil pessoas em situação crítica dentro de um sistema que ainda não construiu uma resposta proporcional ao desafio.
O que os dados do DATASUS revelam
Entre 2019 e 2024, o Sistema de Informações de Agravos de Notificação (SINAN) registrou 296.017 casos de epilepsia no país. Desse total, apenas 6,8% corresponderam a atendimentos eletivos, planejados dentro de uma lógica de prevenção e acompanhamento. Os outros 93,2% foram atendimentos de urgência.
Quando quase toda a assistência ocorre na urgência, o sistema não está cuidando de forma estruturada — está reagindo. O Ministério da Saúde preconiza que o tratamento deve ter início na atenção primária, por meio das Unidades Básicas de Saúde (UBS). Os números indicam que essa diretriz ainda não se traduz em prática.
A barreira do diagnóstico
O diagnóstico da epilepsia depende de dois exames fundamentais: o eletroencefalograma (EEG) e a ressonância magnética. Ambos estão formalmente disponíveis no SUS, todavia o acesso encontra obstáculos concretos.
Em Santa Catarina, o serviço de vídeo-EEG foi desativado, levando pacientes a recorrerem à Justiça para realizá-lo em outros estados, com os custos de transporte arcados pelo próprio governo estadual. Em João Pessoa, em janeiro de 2025, havia 6.422 solicitações de ressonância magnética acumuladas desde o início de 2024.
O laudo, mesmo após a realização do exame, pode levar semanas. Para um paciente com epilepsia não controlada, esse intervalo pode significar novas crises, danos neurológicos e novas internações.
O Distrito Federal ilustra bem essa realidade. Somente em dezembro de 2025, o Hospital de Base inaugurou o primeiro aparelho de vídeo-EEG da rede pública do DF, dois equipamentos adquiridos após décadas de ausência do serviço na capital federal. Os primeiros atendimentos foram direcionados exclusivamente a pacientes com processos judicializados, o que sinaliza o tamanho da fila reprimida que aguarda. O primeiro paciente a realizar o exame tinha 25 anos e convive com epilepsia desde os 6. São 19 anos de acompanhamento sem um diagnóstico definitivo.
Desabastecimento de medicamentos essenciais
O Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) do Ministério da Saúde define quais medicamentos devem estar disponíveis no Sistema Único de Saúde (SUS) para o tratamento da epilepsia. A existência do protocolo, no entanto, não assegura o produto na prateleira.
Desde o final de 2024, o desabastecimento de Clobazam e Fenobarbital tem resultado em crises convulsivas severas, internações prolongadas e admissões em Unidade Terapia Intensiva (UTI). O problema teve origem na transferência da produção pelo fabricante original, a Sanofi Medley, para a Pharlab — empresa cujas operações comerciais são conduzidas pela Moksha8, sem que a transição garantisse continuidade no fornecimento.
A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA) informou não dispor de instrumentos legais para impedir a retirada de produtos do mercado, exigindo apenas comunicação prévia de 180 dias. O Ministério da Saúde, por sua vez, declarou não ter sido notificado pelos estados e atribuiu a responsabilidade pela aquisição às Secretarias Estaduais de Saúde. Cada instância apontou para a outra. Enquanto isso, pacientes foram internados em UTI.
A crise se estendeu ao longo de 2025 sem resolução efetiva. Em julho daquele ano, o Ministério Público Federal ajuizou ação civil pública contra a Pharlab, a Sanofi Medley, a Moksha8 e o Governo Federal, exigindo o fornecimento imediato e contínuo dos medicamentos em todo o território nacional. À época, a Secretaria de Saúde de Minas Gerais relatava processos licitatórios fracassados e atrasos na entrega, contrariando as promessas das empresas de normalização. Até o momento de publicação deste artigo, não há confirmação pública de que o abastecimento foi regularizado.
O custo da ausência de prevenção
Entre outubro de 2019 e outubro de 2021, os gastos com internações por crises epilépticas de difícil controle superaram R$ 96 milhões, período que registrou 130.655 internações e 3.740 óbitos, de acordo com o Ministério da Saúde.
A epilepsia é controlável na maioria dos casos com tratamento adequado. Isso torna cada óbito evitável um indicador direto das falhas do sistema. A ausência de atenção preventiva estruturada não reduz custos, pelo contrário, os transfere para a emergência, com consequências humanas e financeiras mais graves.
O caminho para a mudança
A atenção primária tem papel central nesse cenário. Cabe aos profissionais das UBS reconhecer os pacientes com epilepsia, conduzir a avaliação clínica, adequar a medicação e garantir o encaminhamento adequado. Para que isso ocorra de forma sistemática, são necessários capacitação, infraestrutura e priorização política do tema.
Os dados sempre estiveram disponíveis, contudo de forma fragmentada. O Brasil ainda carece de dados consolidados das Secretarias Estaduais e Municipais de Saúde sobre a epilepsia: prevalência regional, cobertura de tratamento, disponibilidade de medicamentos e acesso a exames. Sem esse panorama unificado, a construção de uma agenda política consistente fica comprometida. Transformar números em política pública exige, primeiro, que esses números existam de forma sistemática e acessível. Enquanto isso não acontecer, os 3 milhões de brasileiros afetados continuarão dependendo mais da sorte do que do sistema.
Foto: TFS Comunicação – Gestão Pública/Divulgação
