Alessandra Nascimento – Jornalista, editora do Site Café com Informação e presidente da Associação Baiana de Pessoas com Epilepsia, Familiares e Amigos
A Audiência Pública que abordou a situação da Pessoa com Epilepsia na Câmara de Vereadores de Salvador, trouxe esperanças às pessoas que, como eu, sofrem com a epilepsia. Desde o meus oito anos de idade, quando recebi o diagnóstico até a manhã daquela sexta-feira, 4 de abril, que nunca imaginei me sentir tão acolhida. Caso você inadvertidamente não saiba, a sensação de exclusão é constante e assombra como um fantasma a pessoa com epilepsia. Seja no ambiente escolar, laboral ou mesmo em atividades sociais é perceptível o quanto o mundo não está preparado para pessoas com epilepsia.
Em Salvador estima-se que sejam 50 mil pessoas com Epilepsia que se vê desassistida de direitos fundamentais, padecendo com negativas constantes ao acesso à benefícios como BPC/LOAS, aposentadoria, demissões sumárias pós crises epilépticas, preconceito, bullying nas escolas e em ambientes públicos, falta de atenção adequada durante crises de Epilepsia, dificuldades no acesso aos medicamentos e tratamentos no SUS e negativas dos planos de saúde, dentre outras questões.
Quem tem epilepsia convive diariamente com depressão, ansiedade, exclusão, medo de demissão, discriminação, preconceito, desrespeito e mais, sempre é constante vermos que ainda hoje as pessoas insistem em acreditar em mentiras que a saliva da pessoa com epilepsia passa a doença ou que durante os momentos de extrema vulnerabilidade, nas crises epiléticas, se colocar objetos ou segurar a língua da pessoa trazendo fraturas de maxilar devido à pratica inadequada.
Minha vida com a Epilepsia começou aos 8 anos de idade. Mas foi após uma grave crise na pandemia quando fraturei meu joelho que senti na pele a dor da desassistência. Levei quase um ano tendo crises diariamente, sofrendo calada e sentindo o peso da omissão. Foi duro ressignificar mas estou conseguindo. Em 2024 uni forças junto à outras pessoas com epilepsia e rede de apoio quando criamos a Associação Baiana de Epilepsia, Familiares e Amigos – ABPEFA.
Ninguém consegue sentir a dor de ninguém. Ninguém que não tenha epilepsia vai saber o quanto dói a exclusão e a desassistência. Ser demitido sem justificativa após uma crise de epilepsia e ter que viver de “bicos”. Mas é possível acolher essa dor e dar esperanças sob a forma de políticas públicas que minimizem o sofrimento de quem sente na pele as agruras de ter uma deficiência oculta.
A vereadora Aladilce Souza, que nos recebeu e presidiu a audiência, a deputada federal Alice Portugal que ouvia atentamente nossas colocações e se comprometeu diante da plateia lotada em levar ás questões ao Congresso nos fez renovar esperanças que a Carteira da Pessoa com Epilepsia e a criação de um projeto inclusivo saia do papel e ajude a transformar vidas.
Antes de encerrar meu artigo quero agradecer à Sociedade de Neurologia da Bahia por estar sempre com a ABPEFA e a palestra de Dr. Victor Mascarenhas que impactou o público presente. Aos membros da diretoria da ABPEFA que estiveram presentes na Audiência Pública, o psicólogo Josias Brasil e a conselheira Laise Ribeiro, que como eu também é pessoa com epilepsia. Á jovem Tamy Rebouças que criou coragem e deu seu depoimento e aos demais que, como ela conseguiram abrir seus corações com depoimentos impactantes sobre suas histórias de vida.
Não posso encerrar este artigo sem agradecer a presença dos vereadores Sílvio Humberto e Cezar Leite, aos representantes dos demais vereadores de Salvador que não puderam participar, à Defensoria Pública, a OAB, Dra. Fernanda Falcão, do Núcleo de Epilepsia Refratária do Hospital Roberto Santos, Prof. Rui, da APLB, dentre outros.
Quero lembrar que, enquanto presidente da ABPEFA e pessoa com epilepsia há mais de 42 anos, que a deficiência é oculta mas nós, pessoas com Epilepsia, não ! Nós existimos!
Foto: Reginaldo Ipê/CMS
