Josalto Alves – jornalista e advogado
A Bahia convive hoje com uma contradição silenciosa e cruel.
Enquanto o Brasil é referência mundial no tratamento da hemofilia, milhares de baianos enfrentam uma realidade marcada por atraso, desigualdade e sofrimento evitável.
O tratamento existe. O problema é que ele não chega para todos e, quando chega, muitas vezes já é tarde.
De acordo com dados da World Federation of Hemophilia (WFH), o Brasil aparece em quarto lugar no ranking global de pessoas com hemofilia, com cerca de 14 mil pacientes registrados, atrás da Índia, Estados Unidos e China. As regiões Sul e Sudeste têm melhor cobertura, enquanto o Norte e Nordeste enfrentam acesso mais difícil.
Conforme relata o presidente da Associação Baiana de Hemofílicos (ABHe), Almir Bastos, na Bahia, viver com hemofilia é caminhar entre dois mundos: de um lado, um sistema público que garante tratamento gratuito e estruturado; do outro, uma realidade marcada por desigualdade, invisibilidade e acesso limitado fora dos grandes centros.
O Brasil possui um dos maiores programas públicos de tratamento da hemofilia do mundo. Pelo SUS, pacientes têm acesso gratuito aos fatores de coagulação, acompanhamento médico e, mais recentemente, a terapias modernas.
Na Bahia, cerca de 880 pessoas são acompanhadas pelo sistema público.
No papel, é uma política de sucesso.
Na prática, é uma política desigual.
O atendimento especializado segue concentrado em Salvador.
Para quem vive no interior, o acesso ao tratamento significa viagens longas, custos indiretos e interrupções no acompanhamento.
E, na hemofilia, interrupção não é detalhe.
É dano.
É assim que muitos pacientes chegam ao sistema já com sequelas irreversíveis.
A consequência dessa falha estrutural é visível: articulações comprometidas, dor crônica, perda de mobilidade, limitação para trabalhar e viver com autonomia
Tudo isso poderia ser evitado com diagnóstico precoce e tratamento contínuo.
Na Bahia, ainda se descobre a hemofilia tarde demais.
Falta protocolo claro de identificação precoce, capacitação na atenção básica. Falta busca ativa. Falta visibilidade.
A hemofilia segue fora do debate público, sem campanhas permanentes, sem pressão social e sem prioridade política.
Enquanto o mundo avança com terapias mais modernas e eficazes, o acesso na Bahia ainda é desigual.
A profilaxia, tratamento preventivo que evita sangramentos e sequelas, muitas vezes começa tarde.
Resultado: o sistema trata a consequência, não evita o problema.
O mesmo SUS que garante tratamento de excelência em nível nacional ainda não consegue garantir igualdade dentro do próprio estado.
Algumas medidas são urgentes e perfeitamente viáveis:
Descentralizar o atendimento. Criar polos regionais de acompanhamento e garantir distribuição de medicamentos no interior.
Implantar diagnóstico precoce. Estabelecer protocolos nas maternidades e capacitar profissionais da atenção básica para identificar sinais precoces da doença.
Garantir profilaxia desde a infância. Adotar a profilaxia primária como regra, evitando que crianças desenvolvam sequelas evitáveis.
Ampliar o acesso a novas terapias. Democratizar o uso de medicamentos modernos, com critérios transparentes e distribuição equitativa.
Criar uma linha de cuidado integrada. Organizar atendimento com equipe multiprofissional, incluindo fisioterapia, ortopedia e suporte psicológico.
Instituir campanha permanente de conscientização. Levar informação à população e dar visibilidade à doença, rompendo o ciclo de invisibilidade.
Criar cadastro estadual transparente. Mapear os pacientes e suas condições para planejar políticas públicas com base na realidade.
Transformar tudo isso em lei. Estabelecer uma política estadual permanente de atenção à hemofilia, que não dependa de governos, mas de obrigação institucional.
A hemofilia ainda é uma doença invisível. E o silêncio, nesse caso, também adoece.
O objetivo deste artigo é desafiar os governos estadual e municipal e os gestores municipais a adotar as medidas sugeridas!
A conferir…
Foto Divulgação
