Iniciativa liderada pela deputada federal Juliana Cardoso (PT-SP) reuniu entidades como a Associação Brasileira de Epilepsia (ABE), especialistas, representantes internacionais e movimentos sociais para fortalecer os direitos das pessoas com epilepsia no Brasil
O Congresso Nacional foi palco, na última quarta-feira (18), de um marco histórico para a comunidade da epilepsia brasileira: o lançamento da Frente Parlamentar Mista em Defesa da Pessoa com Epilepsia e a realização de uma audiência pública destinada a discutir a falta de medicamentos anticrise em diversas regiões do país. Também foram abordadas a necessidade de capacitação das equipes de saúde, do diagnóstico, exames e tratamento a partir da necessidade de cada pessoa com epilepsia.
A audiência pública foi realizada a pedido da Associação Brasileira de Epilepsia (ABE) e do Instituto Ética Saúde, diante das crescentes denúncias de desabastecimento de medicamentos essenciais para o controle das crises epilépticas. E a iniciativa foi conduzida pela deputada federal Juliana Cardoso (PT-SP) reunindo representantes do governo, especialistas, entidades da sociedade civil, associações de pacientes, movimentos em defesa das pessoas com epilepsia e síndromes raras, acompanham temas relacionados à saúde e inclusão social.
Durante a abertura dos trabalhos, a deputada Juliana Cardoso (PT-SP) ressaltou a importância de reunir todos os atores envolvidos para construir soluções efetivas para os desafios enfrentados pelos pacientes. “A Audiência Pública deixa muito claro para mim a falta do acesso a esse tratamento. Desde quando fui procurada, no primeiro momento, entendi que era preciso unir as pontas e as políticas públicas para que as pessoas possam ser mais rapidamente atendidas. Essa audiência foi para dialogar, colocar as situações, os problemas, tentar colocar todo mundo na mesa, ouvir o Ministério da Saúde. É uma oportunidade de diálogo com os pacientes, com as entidades, com os familiares, os especialistas e os gestores. Isso é o que vai fortalecer as políticas públicas”, afirmou a parlamentar.
Durante o encontro, pacientes, familiares e representantes de entidades apresentaram relatos sobre os impactos causados pela interrupção ou dificuldade de acesso aos medicamentos de uso contínuo, situação que pode resultar no agravamento das crises, hospitalizações e prejuízos à qualidade de vida. Uma das principais contribuições técnicas da audiência foi apresentada por Isabela D’Andreia , neurologista, coordenadora do Centro de Epilepsia do Instituto Estadual do Cérebro Paulo Niemeyer e especialista médica da Associação Brasileira de Epilepsia. Em sua exposição, ela defendeu medidas estruturantes para enfrentar o problema do desabastecimento de medicamentos no país.
Segundo a especialista, é fundamental garantir transparência pública obrigatória sobre estoques, contratos, fornecedores e previsões de entrega dos medicamentos. Ela também propôs a criação de um protocolo nacional de gestão de crises de desabastecimento para permitir respostas rápidas quando houver interrupções no fornecimento.
“Colocamos alguns pontos: o primeiro é a transparência pública obrigatória sobre estoques, contratos, fornecedores e previsão de entrega. O segundo é a criação de um protocolo nacional de gestão de crise de desabastecimento. Faltou a medicação, esse protocolo precisa ser acionado rapidamente para que o tratamento não seja interrompido”, explicou.
A neurologista também chamou atenção para situações enfrentadas diariamente por pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS), quando medicamentos disponíveis em dosagens alternativas não podem ser dispensados por questões burocráticas.
“Há casos em que não existe o medicamento de 100 mg em estoque, mas existe o de 50 mg. O paciente é obrigado a voltar ao médico para obter uma nova receita, mesmo quando a adequação da dose pode ser feita de forma simples. Isso gera atraso no tratamento e sobrecarrega ainda mais o sistema de saúde”, observou. Outro ponto destacado pela especialista foi a necessidade de responsabilização efetiva de fornecedores que descumprem contratos públicos.
“Precisamos regulamentar mecanismos de punição para fornecedores que não cumprem prazos ou quantidades contratadas. Sem responsabilização, não conseguimos avançar.” Como encaminhamento permanente, Isabela D’Andreia defendeu a criação de um Comitê Nacional Permanente com participação do poder público, indústria farmacêutica, especialistas e associações de pacientes. “O Brasil possui capacidade técnica, institucional e política para enfrentar esse cenário. O que falta é transformar o desabastecimento de medicamentos em uma prioridade estratégica da saúde pública, com transparência, planejamento, responsabilização e compromisso contínuo com a vida”, concluiu.
Entre as organizações presentes esteve a Associação Baiana de Pessoas com Epilepsia, Familiares e Amigos (ABPEFA), representada por sua presidente, Alessandra Nascimento , que também atua como embaixadora da Associação Brasileira de Epilepsia na Bahia.
Para Alessandra Nascimento , a criação da Frente Parlamentar Mista e a realização da audiência representam uma conquista histórica para milhares de brasileiros que convivem diariamente com a epilepsia. “Trata-se de um momento muito importante, pois as pessoas com epilepsia e familiares conseguiram ser ouvidos. Levar a realidade que passamos ao conhecimento do Congresso é essencial para a criação de políticas públicas e protocolos que possam assegurar maior segurança na continuidade do tratamento, acesso aos medicamentos de uso contínuo, exames e inclusão em sociedade”, destacou.
A Frente Parlamentar Mista em Defesa da Pessoa com Epilepsia nasce com o objetivo de ampliar o debate sobre a condição neurológica, acompanhar a implementação de políticas públicas, fiscalizar ações governamentais e promover iniciativas legislativas voltadas à garantia dos direitos das pessoas com epilepsia. O lançamento da Frente Parlamentar e a audiência pública reforçam a mobilização nacional em torno da defesa dos direitos das pessoas com epilepsia e representam um importante passo para fortalecer o diálogo entre sociedade civil, comunidade científica e Poder Legislativo.
Fotos: Kayo Magalhães / Câmara dos deputados
