Salvador sediou, no sábado (26), o III Seminário “Bahia Convivendo com a Epilepsia”, que teve como tema “Epilepsias Genéticas e Síndromes Raras: Saúde, Direito e Inclusão”. O evento foi realizado na Afya Salvador, na Avenida Tancredo Neves. A programação reuniu profissionais das áreas de neurologia, genética, direito, saúde pública e representantes de organizações ligadas à epilepsia e às doenças raras.
A realização foi da Associação Baiana de Pessoas com Epilepsia, Familiares e Amigos (ABPEFA), da Liga Acadêmica de Neurologia da Afya Salvador (LANU/UNIDOM) e da Afya Centro Universitário, com apoio da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (FEBRARARAS) e da Sociedade de Neurologia da Bahia.
Entre os assuntos discutidos estiveram as epilepsias genéticas, síndromes raras, investigação genética, diagnóstico precoce e atendimento multiprofissional. O primeiro painel contou com especialistas em genética e neurologia e abordou condições como Dravet, Lennox-Gastaut, CDKL5, STXBP1, PCDH19, SYNGAP1 e alterações relacionadas ao gene SCN1A.Outro painel tratou da organização da rede de atenção à epilepsia no Sistema Único de Saúde (SUS), incluindo atenção primária e especializada, centros de referência, acesso a medicamentos e participação das associações de pacientes na formulação de políticas públicas.
A programação também abordou aspectos jurídicos e bioéticos relacionados à epilepsia e às doenças raras. Entre os temas estiveram o direito à saúde, acesso a tratamentos, judicialização, direitos das pessoas com deficiência, inclusão escolar e laboral e responsabilidade dos profissionais de saúde.
Entre os palestrantes e autoridades que participaram da programação estiveram a geneticista Mariana Moysés Oliveira; a professora e geneticista Juliana Mazzeu, da Universidade de Brasília (UnB); os neurologistas Victor Andrade e Karla Oliveira Couto; o pro- reitor de extensão da Afya Salvador, Professor Diego Souza Bezerra; o secretário estadual de Emprego, Renda e Esportes, Augusto Vasconcelos; a presidente da ABPEFA, Alessandra Nascimento; a vice-presidente da FEBRARARAS, Lauda Santos; o presidente da LANU, Felipe Machado, a diretora da Federação Brasileira de Epilepsia, Ana Isabel da Cunha Pereira da Silva; a diretora da Atenção Especializada da Secretaria da Saúde do Estado da Bahia, Maria Alcina Romero Boullosa e a representante do COEDE Bahia, Marleide Nogueira.
Também participaram do painel jurídico a advogada da Febrararas, Andrea Bessa, a vice-presidente da Comissão da Pessoa com Deficiência da OAB Bahia, advogada Maiana Guimarães de Sousa e Silva, e o advogado Welson Ramos.
O seminário foi encerrado ao meio-dia, após espaço para perguntas e considerações finais.
foto Marketing AFYA
